Sota el lema ‘Yo no soy rar@, la rara es mi enfermedad’, la jornada pretén donar visibilitat a totes aquelles persones que pateixen aquest tipus de malalties
La vicepresidenta de la Diputació i responsable de l'àrea de Benestar Social, Patricia Puerta, ha assistit aquest matí a la jornada celebrada en la plaça de les Aules de Castelló per a commemorar el Dia Mundial de les Malalties Estranyes. Al costat de la regidora de Salut de l'Ajuntament de la capital de la Plana, Mary Carmen Ribera, Patricia Puerta ha conegut de primera mà el treball de les associacions integrades en la Federació Espanyola de Malalties Estranyes (Feder) en la Comunitat Valenciana.
La jornada reivindicativa ha comptat amb una programació marcada per tallers i actuacions en una plaça de les Aules que ha comptat amb una gran participació de la societat castellonenca. Patricia Puerta ha estat acompanyada per representants dels col·lectius participants, com Juan Carlos González, delegat en la Comunitat Valenciana de Feder, o Bàrbara Congost, presidenta de l'Associació de Malalties Minoritàries (Asemi).
Sota el lema ‘Yo no soy rar@, la rara es mi enfermedad’, la jornada pretén donar visibilitat a totes aquelles persones que pateixen aquest tipus de malalties. L'esdeveniment ha comptat amb la participació, entre altres, de l'Associació de Malalties Minoritàries de la Comunitat Valenciana, la Fundació Atròfia Muscular Espinal, l'Associació MEF2C, l'Associació RETT de Castelló, l'Associació de Esclerodermia de Castelló (ADEC), l'Associació d'Afectats CDKL5 i Aludme (Associació Distonia Mioclónica).
Aquesta jornada s'ha celebrat un dia després de la jornada científica celebrada en el Palau Provincial per a analitzar la realitat de les persones que pateixen malalties estranyes i les investigacions actuals. En aquesta jornada, que va comptar amb la participació de 150 persones, el president de la Diputació, José Martí, va incidir en l'objectiu de l'actual equip de govern que la Fundació de l'Hospital Provincial “siga un centre de referència d'investigació oncològica, que pose el focus en els tumors menys freqüents”.
El Sistema d'Informació de Malalties Estranyes de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) té confirmats un total de 316 casos de malalties estranyes a la província de Castelló, 1.615 a València i 1.313 a Alacant. Aquestes xifres eleven el nombre de casos en la Comunitat Valenciana a 3.279, sent el 55% homes i el 45% dones. El 33% d'aquestes malalties es detecta abans que els pacients complisquen el seu primer any de vida.
A nivell autonòmic, la principal malaltia estranya detectada és l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), que afecta 886 pacients i representa el 27% dels casos. La segona posició és per a la fibrosi quística, amb 555 malalts, el 16,9% del total.
